●父母六年不离不弃守护身患地中海贫血症的女儿小汝婷，让她活了一天又一天；  一家人艰难守护着小汝婷 ●两年前，夫妻俩冒险一搏生出健康宝宝，现准备用儿子的骨髓救女儿，但却无力支付高额手术费—— 从被确诊患有地中海贫血的那一刻开始，小汝婷的生命就注定了要依靠定期输血来延续。幸运的是，尽管整个家庭因为她的病而陷入贫困，但六年来，父亲莫华坤丶母亲陆间仍对她不离不弃，想尽办法让她能定期输上救命血，活过了一天又一天…… 在莫华坤夫妇的筹划下，两年前身怀救命骨髓的弟弟小轩来到人间，小汝婷有机会通过移植弟弟的骨髓而战胜病魔。如今，小轩已经长到适合捐髓的年龄，但是早就因为输血而一贫如洗的家庭根本无力再支付高额的手术费用。 “一包榨菜吃了一个星期” 为救女儿夫妻俩负债累累 小汝婷于２００３年６月出生，今年７岁。在她５个月大的时候，就反复出现不明原因的持续低烧。母亲陆间为了照顾小汝婷，放弃工作抱着她到处求医，足迹几乎遍布深圳各个大医院，各医院的急诊室几乎都洒有她的汗水，但是却依然找不到女儿低烧的原因。直到２００４年３月，在市儿童医院医生的建议下，陆间带着女儿去血液科检查，才知道小汝婷患有重型地中海贫血。“这个病我们当时听都没听说过，怎么好好的孩子突然就得了这种病呢？我都不敢相信！”回忆起６年前的往事，陆间依然难掩内心的震惊。 被确诊患有地中海贫血后，每个月到医院输血就成了小汝婷必做的“功课”。由于陆间全职照顾女儿，一家人的日常开支和女儿的输血费用全靠在电子厂做技术员的莫华坤独自承担。为了省钱给女儿定期输血，莫华坤夫妇有时中午吃一顿稀饭，晚上才吃米饭；没钱买菜的时候，一包榨菜就吃了一个星期，但每个月２０００余元的工资怎么省也不够用。实在没钱为女儿输血，他们就向亲戚朋友借，６年下来，不少亲戚朋友都被他们“借怕了”。有些朋友甚至劝他放弃小汝婷：“这样借钱给她输血也不是办法啊，根本就是个无底洞。”“每个月都要输血，她辛苦你们也辛苦，不如放弃吧。”…… “可这是一条生命啊，怎么能说放弃就放弃呢？”莫华坤表情坚定地说。为了让女儿能定期输血，这对来自广东云浮郁南贫困农村家庭的打工夫妻已经一贫如洗，负债累累了。“这几年，什么日子都过过了，没什么大不了的，只是希望女儿能健康地活下去。”  打一支排铁针需要十几个小时 上帝关了一扇门，就必会打开另一扇窗。２００５年４月，在莫华坤面临借无可借的时候，小汝婷幸运地拿到由深圳晚报和深圳市红十字会等单位推出的“燃料卡”，获得由热心人士捐献的１２次输血费。拥有了“燃料卡”就意味着一年之内都不用为女儿的输血费而担忧了，这为他一家解了燃眉之急，也让小汝婷稚嫩的生命得到延续。 ２００８年起，深圳市政府推出的少儿医保政策，住院输血和排铁都能报销八成的费用，小汝婷也符合报销条件，生命得到更加有力的保障。为此，深深地体会过“燃料卡”珍贵的莫华坤主动把１２次免费输血的名额让出来，使得其他同病相怜的地贫儿也能得到帮助。 弟弟身怀救命骨髓来到人间 “儿子长大后可能要怪我们偏心了” 虽然输血费用得到保障，但是输血会引起孩子体内铁蛋白升高，所以小汝婷每天都必须进行长时间的排铁治疗，否则心脏丶肝脏丶脾脏会因铁含量过高而增大导致今后要做切除手术。“有时候打一支排铁针需要１０到１２小时以上，看着她肚皮上和手上的针孔越来越多，我心里也很难受。”在莫华坤与别人合租的小房间内，到处都放着女儿的治疗药物和医疗器械，莫华坤每天就在这里为小汝婷注射排铁针。看着女儿独自承受着治疗带来的痛苦，自己却又无能为力，莫华坤夫妇常常在午夜垂泪，总想找到一个方法解除女儿的痛苦。 ２００７年，莫华坤夫妇从医生那里获悉，可怕的地中海贫血病可以通过做骨髓移植手术来根治。为了找到合适的骨髓配型，莫华坤夫妇筹划再生一胎，“虽然也有可能生出来的是地贫儿，但我们不能不搏一次。”２００８年７月，健康的弟弟小轩带着救命的骨髓来到了这个世界，经过广州南方医院配型，弟弟与姐姐的骨髓配型完全吻合！这让莫华坤一家看到了生命的曙光，等到小轩２岁时就可以捐献骨髓帮助姐姐彻底战胜病魔！ 由于全家大部分收入都用于小汝婷的治疗，小轩出生后除了吃母乳，就是跟着父母吃稀饭，偶尔能在父母经济状况稍微宽松的时候吃上奶制品。“他现在一岁半了，２２斤，牙齿都没长齐，应该是营养不足造成的。”说起儿子的状况，莫华坤不无愧疚，“儿子长大后可能要怪我们偏心了。”  莫华坤告诉记者，小轩出生时保留了脐带血，再配合骨髓治疗的话成功率能达到９０％。今年３月，广州南方医院为小汝婷排期在今年９月份做骨髓移植手术，但整个移植手术包括了入院准备丶手术丶康复治疗等环节，总共需要１年多的时间，手术费用加上后期的康复治疗更是高达４０万元。高额的手术费用对于莫华坤这个早已囊中羞涩的贫困家庭来说，无疑是一笔天文数字。 同学丶老师热心捐款 “希望能得到社会的帮助” ３月２４日，小汝婷就读的西乡第二小学老师彭丹接到学生杨金璇的家长发来的短信，短信上称：“您好，老师！一年级３班的同学莫汝婷有地中海贫血症，她家里每月都需要不少的钱给她输血，下学期她又面临着骨髓移植，这个家庭需要很多的钱给孩子治病，能否在班上倡议一下，给这个孩子捐点款帮助一下这个家庭呢３班的ＱＱ群中很多家长都知道了这个孩子的病情，都在议论这个事情，能否通过您发个群发短信，问问各位家长是否愿意帮助这个家庭呢” 原来，陆间在校外等待女儿放学的时候，不经意地跟两位学生家长聊起了自己苦命的女儿，小汝婷家庭的情况深深地打动了一位家长，她决定伸出援手帮助小汝婷完成手术。 倡议捐款的短信发出后，立即得到其他家长的积极响应。短短的２０个小时，彭丹老师和３班班主任刘老师就收到了３０多位家长和老师的爱心善款。其中３班学生谢骏汶的家长这样说：“好！应该帮助有需要的人！人多力量大！”从倡议短信发出到昨天，短短十来日，西乡第二小学一年级１班丶２班丶３班的家长和学校的老师就筹集到９０００余元。该校负责人表示，９０００余元离４０万的手术费用还有很大的差距，稍后将发动其他年级的同学丶家长和一切有爱心的人士共同参与，为莫汝婷捐款，让她成功做好手术，早日康复返校上课。 昨天下午，这９０００余元善款送到了莫华坤手中，莫华坤激动不已。但女儿的手术费用依然难以解决，莫华坤向社会发出求助：“我们求助于爱心学校丶媒体和社会上的热心善良人士丶爱心领导丶慈善机构，恳请你们伸出援手，救救我可怜的女儿，你们的爱心丶善心丶热心将给我女儿第二次生命！” 爱心市民纷纷捐款捐物帮助小汝婷 本报报道过的地贫儿小汝婷昨日也参加活动
40万手术费，是否成了生命之路的“拦路虎”？ 爱心市民已捐款7万元，但仍差30多万元 张伟嘉 本报记者张伟嘉报道 本报４月７日以《伸出援手，救救小汝婷！》为题报道过的地贫儿小汝婷昨天在爸爸莫华坤的陪同下也出席了“燃料卡”发放仪式。回想起曾拿到过能享受一年１２次免费输血的燃料卡，汝婷父女充满感激。但面对小汝婷通过移植弟弟骨髓可以彻底摆脱地贫病魔的重生机会，父亲莫华坤希望通过本报呼吁更多爱心市民帮助小汝婷，希望早一点筹够４０万元手术费，让他们一家能把握住让小汝婷根治地贫症的机会。 40万手术费：不能承受之重
２００４年３月，９个月大的小汝婷被确诊患有重型地中海贫血症。她的父母莫华坤丶陆间是来自广东云浮郁南贫困农村家庭的打工夫妻。６年中，夫妇俩省吃俭用，先后通过“燃料卡”丶少儿医保的帮助艰难地守护着女儿的生命线，让女儿一次又一次地及时输上救命血，至今小汝婷已经输血８０次。
长期的输血和排铁，不仅让小汝婷的手臂布满针孔，也使得莫华坤一家负债累累。现在小汝婷有了新生的机会，如果移植弟弟小轩的骨髓，她将能彻底战胜病魔，摆脱靠输血和打针维持生命的状况。但是高达４０万元的骨髓移植手术费却让他们一家无法负担。小汝婷所在学校的家长和老师发起了募捐，向小汝婷伸出温暖的手，本报报道《伸出援手，救救小汝婷！》也牵动了无数善良市民的心，连日来众多爱心人士纷纷慷慨解囊，为小汝婷捐赠手术费。据不完全统计，截至记者发稿时社会上为小汝婷募集的捐款共７万余元，但距离４０万的手术费仍有很大差距。
众人爱心捐款令人感动
“我是个家庭主妇，只是想帮一下小汝婷，不用报道我。”４月１０日早上１０点，陈女士和她的朋友通过记者的牵线，来到了小汝婷位于宝安的家，将５万元善款和粮油丶饼干交到了莫华坤手里，并坚决不肯透露自己名字。“这是我们几个朋友一起凑的，你们先拿出５０００元做生活费，剩下的钱留给小汝婷做手术费吧。”陈女士这样对莫华坤说。
“莫子全３００元，莫志雄１９９元，莫铜生５００元，莫锡滔２００元，莫新强８００元……”这是“莫姓天下连锁ＱＱ群”的群友为小汝婷募捐统计。４月７日，本报刊登出小汝婷的报道后，群友莫经山就在群内发出了募捐倡议，发动群内来自全国各地的莫姓人为莫汝婷捐款。截至昨天记者发稿时，ＱＱ群已经为小汝婷募得４２５８元。
群友莫铜生现在在东莞工作，他是ＱＱ群的“财务”。他告诉记者，现在“莫姓天下连锁ＱＱ群”共有约１０００人，大家来自全国各地，开始时彼此互不相识，但大家都想帮帮莫汝婷。 2010年4月23日Q群代表与深港联谊会玉律村代表送捐款到莫汝婷家中 当天晚上深港莫氏宗亲联谊会理事莫志光丶深圳光明新区玉律村代表莫惠堂俩人代表玉律村将村中莫姓筹集捐款5800元现金，QQ群代表莫苘濂丶莫经山代表QQ群莫姓筹集捐款7700元现金交给莫汝婷的父亲莫华坤手上，玉律村捐款名单 莫广善500 莫汉忠500 莫德洪500 莫善光500 莫志强500 莫志光500 莫植森500 莫长威500 莫成安500 莫晃其500 莫敬齐500 莫子全（西村）300 莫志雄（惠州）199 莫铜生（金镂）500 莫锡滔（东莞）200 莫新强（东莞）800 莫景明（深圳）199 无名氏50 莫光华（东莞）200 莫经山（深圳）300 莫苘濂（深圳）100 莫中绪（深圳）100 莫雄玲（北流）100 莫少贤（茂名）199 莫巨科（东莞）111 莫天河（深圳）200 莫向国（清海）150 莫京洪（番禺）150 莫铃朝（广宁）100 莫宇铭 100 莫千山（肇庆）200 莫富权（深圳）500 莫招耿（汕尾）100 莫治健 1000（扬州） 无名氏 500 莫子浩（深圳）200 莫广辉（东莞）100 莫业林（香港）500 莫永坚（香港）500
感 谢 信 大家好！我们是小汝婷的父母，去年四月份为了8岁的女儿莫汝婷巨额的骨髓移植医疗费用而一筹莫展的时候，在媒体、学校和社会的爱心人士的捐款帮助下，于去年的十二月份顺利进行了骨髓移植手术，手术成功而且基本康复，并于今年的10月5日回到深圳了。 今天我们全家怀着万分感激之情，感谢深圳市西乡二小的全体老师同学和家长们；感谢社会各界的爱心人士；感谢捐款不留名的好心人；感谢为小汝婷捐献血小板的热心人；感谢深圳晚报、宝安日报、宝安电视台; 感谢深圳地中海贫血服务队；感谢深圳市宝安区新安义工联；感谢西乡商会；感谢宝安妇联和西乡街道办；感谢莫姓天下群的叔伯兄弟姐妹；感谢深圳莫姓几个村；感谢广州南方医院骨髓移植科的所有医生和护士；感谢你们的爱心帮助，是你们给了小汝婷重新拥有生命和美好人生的希望! 我们全家向您们致以最诚挚的谢意!谢谢您们! 此致 敬礼 2011年10月17日 莫华坤 陆间 |
